martes, 26 de marzo de 2019

UNOS ANDAMIOS PARA IR MAS GUAPA

Hoy he estado buscando ropa para una boda que tengo en unos meses, todo iba genial, un vestido precioso, un bolso magnifico, pero la tragedia viene cuando llega la hora de elegir el calzado. Os explico, en todo esto iba acompañada por mi madre, la cual es fantástica y te saca de muchos apuros en un momento, peeeero no encontrabamos unos zapatos adecuados para la boda.
Yo soy mas de la opinión "comodidad ante todo", pero como el vestido es monisimo, no me iba a cargar el cuadro con unos zapatos mas de diario (que yo iría las bodas  en zapatos planos, o bajitos, peeeeeeeeero por lo visto no se puede, por una extraña norma social que no encuentro ni donde se escribió, ni quien lo hizo), pues resulta, que entre tantos zapatos de todo tipo, veo a mi madre con la cara iluminada y viniendo hacia mi, con un par de zapatos y me dice "pruebate estos! que son muy bonitos!, y le digo "pero si son muy altos!", a lo que me responde mi entusiasta madre "No pasa nada, tiene plataforma!", pues yo le hago caso, me descalzo, me los pruebo, me los abrocho para que estén sujetos y me levanto....




fue como cuando goliat se levantaba de la siesta, que altura, no terminaba!, y cuando consigo ponerme de pie, claro, me entro vertigo, y no exagero que me sentía como asomada a la torre eiffel, a mi me faltaron manos para agarrarme a algo, y tirarme hacia el banco no me quedaba claro que fuese una buena idea.

No se como me quite los zapatos, le dije a mi madre que no había sido una buena idea lo de la plataforma, y seguimos buscando, hasta que encontramos unos buenos, bonitos y no muy baratos.

sábado, 9 de marzo de 2019

SUPERHEROES Y SUPERHEROINAS

Después de ver cientos de películas sobre Superheroes, he llegado a la conclusión de que hay muchas similitudes con los que llevamos como compañera a LaEM. Me explico, es nuestro superpoder, no lo tiene todo el  mundo, solo "los elegidos", y tener esto desde el día en que naces, te hace más fuerte por narices, porque vaya si pesa nuestra amiga, y la tenemos acarreando cada segundo que pasa. Me pregunto si el día que nos deshagamos de ella, seremos tan poderosos, tan fuertes como para considerarnos sobrehumanos, porque estamos teniendo un entrenamiento bastante severo y duro, con lo que me atrevo a decir que si a  todos los elegidos, si nos quitaran de repente a LaEM de nuestro interior, automáticamente, con toda esa energía que usamos para cargar con ella, o salimos volando o nos convertimos en hombres y mujeres forzud@s.

Así que después de este breve análisis, si lo veo claro, tenemos un poder en nuestro interior que no lo ha podido desarrollar quien no esta luchando constantemente con esta compañera. 

Sólo deseo que el día en el que pueda demostrar que no me estoy equivocando en mis conjeturas, este muy cerca, y que los miles de afectados podamos sentir todo el poder que  hemos desarrollado en este tiempo.  

viernes, 8 de marzo de 2019

YO DOY MIS PASOS

Quería hacer referencia a esta propuesta porque me parece algo innovador y una forma de colaborar sin necesidad de dar dinero (que siempre nos quedamos con la duda de a donde irán a parar nuestros euros bonitos y preciosos...).

Resulta que con solo descargarte en el móvil la APP "STRAVA", que es el típico contador de pasos, y darte de alta en la pagina antes mencionada de "yo doy mis pasos", pues solo tienes que activarte el Strava, cada vez que sales a dar una vuelta, correr, bici, ect, y de vez en cuando entras en la pagina de "yo doy mis pasos" y le das a "DONAR", y ahí que se va el recorrido que hayas echo y se transforma en dinero para ayudar en la investigación para encontrar una cura para la EM.

Como se transforma en dinero si no se da en ningun momento nada, pues resulta que han hablado con patrocinadores (todo esto viene de la fundacion Gaem), y al llegar a cierta cantidad de km recorridos, los patrocinadores dan dinero, y asi se va sumando poco a poco.

Es una propuesta muy chula, porque anima bastante a moverte, que en definitiva es un favor que le haces a tu corazon!

jueves, 7 de marzo de 2019

OCRELIZUMAB, MI NUEVO DIOS!!!

Ese es el nombre de un nuevo fármaco para luchar contra el avance implacable de LAEM. Lo mejor que tiene que sirve para tratar tanto la Esclerosis remitente, que es la que dan brotes  como la progresiva. 
Esta genial porque por lo visto te pinchan una vez cada 6 meses, y te impide que vaya a mas el estado en el que se encuentra la enfermedad, así que es una noticia sensacional.
Ahora solo queda esperar a que los neurólogos decidan cuando te cambian de tratamiento, que claro ellos son los que entienden y ven los posibles riesgos del cambio, pero la impaciencia me la quedo to' entera pa' mi.
Que digo yo, si el fármaco te detiene la enfermedad en el punto que sea que esta, no seria buena idea, pincharnos a todos los afectados en masa, y que como estemos nos quedemos??? Bueno, quien dice en masa, dice en fila india como cuando nos ponían las vacunas en el cole.
Pues yo le pienso rezar todas las noches para que se me aparezca pronto :)

UN TRABAJITO PARA LAEM!!

Bueno, me dispongo a hablar de un tema peliagudo que es de trabajar cuando tienes EM. Ya a estas alturas os habrá quedado claro que tenemos un cansancio exagerado, que no podemos con nuestro cuerpo y que para hacer cualquier cosa que requiera esfuerzo, concentración, equilibrio...ect...pues es un martirio. 
Me da coraje porque soy naturalmente muy activa e inquieta, y me quedo siempre con las cosas a medio hacer porque tengo que parar. Otra cosa que me fastidia bastante, es que como apenas tengo equilibrio, suelo andar que parezco Jack Sparrow, lo que he hecho ha sido tomarmelo siempre con humor, y cada vez que doy una cambayada para un lado, pues suelto un "ay, que parece que estoy borracha", o un "ay, que te embisto!", pero no me voy por las ramas y me centro en el tema, LA MARAVILLOSA BUSQUEDA DE EMPLEO.

He escrito literalmente en google "Trabajar en Sevilla con Esclerosis Multiple", y casi se me caen dos lagrimones cuando veo ofertas de empleo en diferentes buscadores! Pues nada, me meto toda ilusionada y me llevo el esperado chasco resultado de que en los buscadores de empleo te reproducen las palabras que has metido en Google para buscar y literalmente ponian:


Se puede pinchar para entender la cara que se me ha quedado.

Los síntomas de la esclerosis múltiple

Entendiendo la Esclerosis Múltiple

UNOS ANDAMIOS PARA IR MAS GUAPA

Hoy he estado buscando ropa para una boda que tengo en unos meses, todo iba genial, un vestido precioso, un bolso magnifico, pero la tragedi...